K NET Partage vient en aide au petit Emanuel non-voyant et atteint du syndrome de West
K Net Partage est venue en aide au petit Emmanuel âgé de 3 ans et polyhandicapé, (syndrome de West) suite a une paralysie cérébrale, retard global du développement, neuro moteur, cécité bilatérale sévère, hypotonie Axiale, difficultés pulmonaires et motrices.
Le président de K Net Partage, Laurent Gautier, et Chantal Pionnier, la trésorière, ont remis un chèque à la famille du petit Emanuel.
À Pont-Saint-Esprit, Murillo, sa femme et leurs cinq enfants sont dans une situation qui devient de plus en plus compliquée. L’association K Net Partage leur a remis un chèque correspondant à la valorisation de 750 000 canettes de boissons en métal valorisées pour les aider. Mais il manque encore de l’argent pour que la famille puisse acheter le nécessaire pour Emanuel, un de leurs enfants, atteint d’une maladie rare.
Efraim et Emanuel sont deux jumeaux de trois ans nés prématurément en 2020. Le premier est atteint d’autisme et bénéficie d’une bonne prise en charge. C’est plus compliqué pour son frère polyhandicapé, Emanuel : « Il a le syndrome de West » , indique Murillo, son papa, qui le tient sur son épaule. L’enfant garde d’importantes séquelles motrices et ne parvient pas à se tenir debout. Les tâches les plus courantes sont compliquées. La famille vit au 4e étage d’un immeuble sans ascenseur et le papa doit descendre et remonter Emanuel dans ses bras, au moins quatre fois par semaine, pour l’emmener à ses différents rendez-vous médicaux.
Pour se rendre la vie plus facile, la famille a besoin d’une poussette adaptée au handicap d’Emanuel, qui permettrait à l’enfant d’être bien installé en toute sécurité. Ils ont également besoin d’un transat et d’un rehausseur de bain pour faciliter le moment de la douche. La famille d’origine brésilienne, installée en France depuis 2016, n’en a pas les moyens. D’autant que leur titre de séjour n’est plus à jour, « et ça bloque toutes les aides : la Caf, le logement social… », déplore Murillo.
Vous pouvez contacter l’association et son président Laurent Gautier en cliquant ici.
