Rochefort-du-Gard : l’association Ton Jour Ton Rêve mobilisée pour offrir un rêve à Marcus
Le complexe sportif de Rochefort-du-Gard a une nouvelle fois accueilli la grande journée solidaire organisée par l’association Ton Jour Ton Rêve. Entre tournois de football, rencontres de rugby, animations pour les enfants et vente aux enchères de maillots, l’objectif était le même : récolter des fonds pour réaliser le rêve du jeune Marcus, un garçon de 8 ans et demi atteint d’une maladie génétique rare.
Créée il y a onze ans par un collectif d’anciens sportifs du canton, l’association s’est donnée pour mission d’aider des enfants atteints de maladies rares ou orphelines à réaliser un rêve qui leur tient à cœur. Une aventure humaine qui a pris une ampleur inattendue.
« Quand nous avons créé l’association, nous étions loin d’imaginer un tel développement », confie son président, Yvan Latard. « La réussite de Ton Jour Ton Rêve repose avant tout sur nos 70 bénévoles. Sans eux, rien ne serait possible. »
Au fil des années, l’événement est devenu un rendez-vous incontournable du territoire grâce au soutien des communes du canton et de nombreux partenaires. Cette année encore, douze équipes de football ont participé au tournoi solidaire tandis que le tournoi de rugby continue de grandir.
« C’est rentré dans les habitudes des clubs et des familles. Depuis deux ans, nous organisons aussi un tournoi destiné aux enfants afin de leur expliquer qu’il existe des enfants différents d’eux, avec des parcours de vie particuliers », souligne Yvan Latard.
Pour le président de l’association, la journée est aussi l’occasion de sensibiliser le grand public aux réalités du handicap et de la maladie. « C’est toujours très touchant de rencontrer les enfants et leurs familles. Nous, nous voyons ce qu’ils vivent pendant une journée. Eux le vivent tous les jours. »
L’association sélectionne chaque année l’enfant bénéficiaire après étude de plusieurs dossiers, souvent transmis par les communes ou par le SIDSCAVAR. « Choisir une famille est certainement la partie la plus difficile de notre mission », reconnaît Yvan Latard.
Cette année, c’est la municipalité de Saze qui a présenté le dossier de Marcus à l’association. Depuis près d’un an, bénévoles et famille avancent ensemble vers la concrétisation du projet. Le point d’orgue de cette aventure aura lieu le 25 juin prochain à Saze avec la remise officielle du rêve de l’enfant.
Une maladie rare et encore méconnue
Aux côtés de leurs trois enfants, Marcus, Andy et Marley, Grégory Devaux et Laurie Bagnol ont accepté de témoigner.
Marcus est atteint de la maladie de l’X-fragile. Il s’agit d’une déficience intellectuelle liée à une maladie génétique rare encore peu connue en France. « l’X-fragile est une maladie héréditaire qui n’est pas systématiquement recherchée contrairement à la trisomie », expliquent ses parents. « Environ un enfant sur 4 000 est concerné, mais elle reste très mal connue et les symptômes diffèrent selon le sexe. »
Le diagnostic a été long à obtenir. « Nous avions remarqué certaines difficultés dès la petite enfance, mais c’est grâce à l’école que nous avons pu être entendus par les médecins. Lors de sa première année de maternelle, des examens plus approfondis ont finalement été réalisés. »
Aujourd’hui, Marcus est scolarisé aux Angles dans une classe du dispositif ULIS et fréquente également l’IME Les Hamelines. Il bénéficie d’un accompagnement spécialisé au quotidien.
« Son retard touche plusieurs domaines : le langage, les interactions sociales, la gestion des émotions. Il lui est parfois difficile de tenir une conversation », expliquent ses parents. « Nous devons nous adapter à lui chaque jour, avec de nombreux rendez-vous médicaux et un suivi éducatif important. »
Malgré les contraintes liées à la maladie, la famille tient à souligner la qualité de l’accompagnement dont bénéficie leur fils. « Marcus a la chance d’avoir une formidable équipe éducative autour de lui. »
Touchés par l’élan de solidarité suscité autour de leur fils, Grégory Devaux et Laurie Bagnol avouent avoir été surpris par l’ampleur de la mobilisation. « Entre la course, la journée organisée à Rochefort-du-Gard et toutes les actions menées depuis un an, nous ne nous attendions pas à un tel engouement. »
Une solidarité qui permet à l’association Ton Jour Ton Rêve de poursuivre son objectif : offrir des parenthèses de bonheur à des enfants confrontés à des épreuves hors du commun et rappeler que derrière chaque dossier se cache avant tout une famille qui se bat au quotidien.
