Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM-Téléthon : « Le combat continue, c’est celui de toute une vie »
À quelques semaines du grand marathon télévisé des 5 et 6 décembre, la présidente de l’AFM-Téléthon, Laurence Tiennot-Herment, était de passage dans le Gard rhodanien, à Roquemaure ce vendredi pour rencontrer bénévoles et partenaires. Elle sera également présente ce samedi à Villeneuve les Avignon. Engagée depuis 1989, elle évoque pour nous l’histoire du Téléthon, la force des initiatives locales et les victoires de la recherche.
« Le Téléthon, c’est avant tout une histoire de parents en mode combat »
Le Téléthon est né en 1987 de la volonté de parents confrontés à des maladies rares, souvent mortelles pour leurs enfants, et totalement ignorées de la recherche. À l’époque, ni la recherche académique ni la recherche privée ne s’y intéressaient. Ces parents ont décidé de se battre et ont réussi à convaincre Antenne 2 (désormais France 2) de lancer le premier Téléthon. Très vite, des partenaires, des associations et des millions de Français se sont joints à cet élan de solidarité. Aujourd’hui, ce sont 15 000 communes, 280 000 bénévoles et près de 4 millions de Français qui participent à cet événement unique, soutenu par un marathon télévisé de 30 heures.
L’objectif, depuis le premier jour, reste le même : trouver des traitements pour des maladies jusque-là incurables.
« Le terrain, c’est 35 % de la collecte nationale »
Parce que le terrain, c’est le cœur battant du Téléthon. La collecte locale représente près de 35 % des dons, soit environ 30 millions d’euros sur un total de 90 millions. Dans certaines années, ce chiffre est même monté à 40 millions !
Mais au-delà des chiffres, c’est une formidable aventure humaine. Les bénévoles créent un lien social intergénérationnel extraordinaire. Dans le contexte que nous connaissons aujourd’hui, cette solidarité est plus précieuse que jamais.
Pour moi, ces rencontres sont aussi une source d’énergie. Elles me permettent de remercier, d’encourager et de comprendre les réalités du terrain, tout en saluant le rôle essentiel des collectivités locales qui mettent souvent à disposition des moyens logistiques et humains.
« Il n’est jamais trop tard pour bien faire »
Il n’est jamais trop tard pour bien faire. Certaines des plus belles actions naissent à la dernière minute, portées par quelques bénévoles motivés.
Dans la région, les coordinateurs sont Marc Serda pour le nord et Pascal Loison pour le Gard sud. Ils accompagnent toutes les associations, communes ou particuliers souhaitant lancer une initiative, quelle qu’en soit l’ampleur.
« Des laboratoires créés par des familles, uniques en Europe »
L’essentiel des dons finance une recherche scientifique innovante. Il y a 35 ou 40 ans, il n’existait quasiment aucune recherche sur ces 7 000 maladies rares, majoritairement génétiques. L’AFM-Téléthon a choisi de ne pas être une simple agence de redistribution, mais de créer ses propres laboratoires et recruter ses chercheurs.
Nous finançons aussi d’autres équipes académiques, toujours avec un objectif : transformer la recherche en traitements.
Aujourd’hui, des enfants comme le petit Noé, présent sur les affiches du Téléthon 2025, sont vivants grâce à un traitement né dans les laboratoires du Téléthon. C’est une immense fierté.
Ces traitements sauvent désormais des vies, notamment dans le cas de la myotrophie spinale infantile de type 1, autrefois mortelle avant l’âge de deux ans.
Parallèlement, une part importante des fonds est dédiée à l’accompagnement des familles, avec des équipes de terrain qui les aident dans leurs démarches médicales, scolaires et sociales.
« Ce combat, je le mène aussi pour mon fils »
Mon fils a été diagnostiqué d’une myopathie de Duchenne six mois avant le premier Téléthon. À l’époque, on ne me proposait aucune recherche, aucun espoir. J’ai d’abord refusé d’y croire, puis, en 1989, j’ai décidé de m’engager.
De 1989 à 2003, j’ai agi sur le terrain avant d’être élue présidente le 4 juillet 2003. Mon fils est décédé le 30 octobre de la même année.
Depuis, ce combat est celui de toute une vie. Je ne me bats pas seulement pour lui, mais pour tous les enfants et toutes les familles à qui on a dit un jour : « Faites une croix dessus, il n’y a rien à faire ». Ce sont des mots insoutenables.
Alors oui, je continue, avec la même rage, la même détermination. Perdre un enfant, c’est contre-nature. Alors je me bats pour que d’autres parents n’aient plus jamais à vivre cela.
« Le Téléthon, c’est le combat de tous »
Ce soir aux participants à la réunion publique, ne leur dirai merci. Merci pour ces 38 Téléthons qui ont permis d’obtenir des victoires magnifiques. Nous leur montrerons des images de familles qui, grâce à la recherche, ont vu leur enfant sauvé.
Je leur dirai aussi combien leur mobilisation reste essentielle, car le combat n’est pas terminé.
Et je rappellerai que les avancées issues des maladies rares profitent aussi aux maladies plus communes : les innovations thérapeutiques que nous développons ouvrent des perspectives pour l’ensemble de la médecine.
Enfin, je terminerai sur une note de transparence. Le Téléthon est l’une des associations les plus contrôlées de France, et c’est une fierté. Après chaque conférence, chacun peut poser toutes les questions qu’il souhaite. C’est aussi cela, la force du Téléthon : la confiance et la clarté.
« Le combat continue. Il est celui des familles, des chercheurs, des bénévoles… et de tous les Français. »
Localement le Téléthon ce sont 54 communes déjà mobilisés pour l’édition 2025 avec pas moins de 10 actions à Bagnols sur Cèze, mais aussi Montclus, Roquemaure, Saint Alexandre, Saint Pons la Calm…
Ces actions avaient notamment permis de collecter 422 000€ dans la zone Gard Nord en 2024 dont 181 000€ grâce aux actions de terrain.
